毎年ニュースになるが、自閉症やダウン症といった障害特性と異なり、これほど極端に書籍や情報が少ないものは他にない。それが20数年前なら尚更だろう。
我が家の子がインフルエンザ脳症になったのは2003年。
大きな書店に行ってもサイトを探してもほとんど情報がなく、それは最近でもほぼ変わっていない。
というより、「インフルエンザ脳症」というワードでAmazonで探しても数冊しか表示されない。
インフルエンザ脳症とは、Wikipediaによると次のように書かれている。
『インフルエンザ脳症は、インフルエンザに関連して発症する急性脳症の通称である。インフルエンザウイルス感染に伴う発熱後、急速に神経障害・意識障害を伴う症候であり、病型は、急性壊死性脳症、ライ症候群、HSE症候群などに分類されている。また、狭義には特に「急性壊死性脳症」を指す場合がある。』
年齢や発症時の状態により、後遺症の状態は変わる。
寝たきりとなる場合や、それほど重い障害を残さないケースや後遺症自体発症しないケースもある。
我が家の場合、幼くして発症し、脳全体が萎縮したため、退院後はほぼ赤ちゃんと同じくらいの知的レベルとなった。
前日までおしゃべりをしていたが1日で言語のコミュニケーションはほぼ取れなくなった。
食事やおもちゃを使っての遊びなど、昨日までできていたことが全てできなくなった。
少しずつできることは増えているけれども、未だ指さしなどでの意思表示も難しい。
その状態がもう20年を超えた。
我が家は20数年、「おかあさんといっしょ」他、Eテレのお世話になっている。
障害のある子を育てる家庭の“あるある”だ。
2003／04シーズンの推計される日本全国のインフルエンサ感染者数は約923万人。
そのうち脳症となったのは155例だそうだ。
脳症になる確率0.0017％。約60,000人に1人の計算になる。
約60,000人に1人って・・・。なんか凄ぇな。
