インフルエンザ脳症については毎年ニュースになりますが、自閉症やダウン症といった障害特性と異なり、これほど極端に書籍や情報が少ないものは他にないでしょう。
それが20数年前なら尚更ですよね。
我が家の子がインフルエンザ脳症になったのは2003年。
大きな書店に行ってもサイトを探してもほとんど情報がなく、それは最近でもほぼ変わっていません。
というより、「インフルエンザ脳症」というワードでAmazonで探しても数冊しか表示されませんし、どうやって克服したのかなんて、どこにもありゃしない。
ちなみに、インフルエンザ脳症とは、Wikipediaによると次のように書かれています。
『インフルエンザ脳症は、インフルエンザに関連して発症する急性脳症の通称である。インフルエンザウイルス感染に伴う発熱後、急速に神経障害・意識障害を伴う症候であり、病型は、急性壊死性脳症、ライ症候群、HSE症候群などに分類されている。また、狭義には特に「急性壊死性脳症」を指す場合がある。』
ということは「脳症」の1つか？ってな程度です。
実際には年齢や発症時の状態により、後遺症の状態は変わってきます。
寝たきりとなる場合や、それほど重い障害を残さないケースや後遺症自体発症しないケースもあります。
もちろん、死に至るケースもあります。
我が家の場合、幼くして発症し、脳全体が萎縮したため、退院後はほぼ赤ちゃんと同じくらいの知的レベルとなってしまいました。
前日までおしゃべりをしていたのですが、1日で、いや一晩で言語のコミュニケーションはほぼ取れなくなりました。
食事やおもちゃを使っての遊びなど、昨日までできていたことが全く出来なくなったことは今でもなかなか受容できません。
リハビリを経て、また年数を重ねるごとに、少しずつできることは増えているけれども、未だ指さしなどでの自分の意思を表示することも難しい。
その状態がもう20年を超えました。
我が家は20数年、「おかあさんといっしょ」他、Eテレのお世話になっています。
うたのお姉さんは6人変わりました。笑
障害のある子を育てる家庭の“あるある”ですね。
2003／04シーズンの推計される日本全国のインフルエンサ感染者数は約923万人。
そのうち脳症となったのは155例だそうです。
脳症になる確率0.0017％。約60,000人に1人の計算になります。
約60,000人に1人って・・・。なんか凄いなぁ。。
